東日本大震災から一年が経ちました。これを機に全国膠原病友の会から「膠原病手帳」が発行されました。

膠原病は医学の進歩とともに飛躍的に改善し、普段は日常生活を何事もなく暮らしていける方々も、少しずつ増えています。しかし今回のような大規模災害が起これば、医療が不可欠な私たちは「災害弱者（災害時要援護者）」になってしまうという現実が、被災者の中から切実な声として挙げられました。

今回、作成した「膠原病手帳」は緊急医療支援手帳としては勿論のこと、膠原病の概要や日頃の体調管理のための受診記録を含め、膠原病患者のための手帳として活用いただけるようになっています。お薬手帳と同じ大きさであり、お薬手帳と一緒に携帯いただければ幸いです。“すべての項目を埋めることはできない”という方も、可能な範囲で結構ですので記入いただければと思っています。

今後とも「膠原病手帳」を毎年発行し続けることが大切だと考えています。毎年3月になれば「膠原病手帳」が届くことで、一年に一度、大規模災害への備えを考え、一年間のご自身の療養生活を振り返る機会になればと思っています。

この「膠原病手帳」は第一版であり、完成したものだとは考えていません。

（全国膠原病友の会会報“膠原”NO.165より抜粋）